Dá pra ser feliz com Psoríase?
Opa, e aí, povo, blz?
Amanhã, dia 23 de outubro, é Dia Mundial da Psoríase. Provavelmente muitos de vcs ficaram com uma interrogação enorme, pois muita gente ainda sequer sabe o que é isso. Mas quem tem sabe muito bem o que é.
Psoríase é uma doença autoimune (ou seja, o sistema imunológico passa a atacar as células sadias do organismo) que se manifesta na pele em forma de manchas vermelhas com casca e bastante ressecadas. Não se sabe exatamente o porque de ela aparecer, mas situações emocionais influenciam muito. Fisicamente não incomoda muito, pois as manchas não coçam, não ardem e não é contagioso. Mas os efeitos psicológicos podem ser enormes.
Por que? Se imagine com o corpo coberto de manchas com casca, e um bando de FDP te olhando torto perguntando “o que é isso?”. Você precisa explicar 500 mil vezes o que é psoríase, que “não, não é irritação do sabonete, nem alergia do hidratante”. Você olha onde está sentado e o chão está coberto de casquinhas que caem das lesões. Aos poucos, começa a notar que os colegas na faculdade, namorada, se afastam de você, te evitam, ou com nojo das lesões, ou com medo de ser contagioso (o que, como eu já disse, não é). Aos poucos, você começa a preferir roupas compridas, como calça e camisa de manga longa, para esconder as lesões que tomam todo o corpo (nos casos mais críticos), mas elas logo aparecem no rosto. Aí não tem como esconder. Você começa a ter vergonha de sair na rua. Até pra comprar o pãozinho na padaria é uma tormenta, pois sabe que todo mundo vai olhar para você. Começa a se sentir péssimo, com vergonha do próprio corpo. Começa a evitar as pessoas. Conseguiu se imaginar? Qual seria o resultado disso tudo? No mínimo, uma bela depressão.
Como se não bastasse o que a própria pessoa sente, ainda tem de enfrentar o preconceito dos outros. Uma pesquisa feita mostrou que 83% das pessoas evitam contato com alguém que tem psoríase, e 67% não namorariam alguém com psoríase.
É assim a vida de uma pessoa que tem psoríase. E até que se acha o tratamento ideal a espera é quase insuportável. Eu sei bem o que é isso porque eu tive psoríase. Aliás, tenho, porque ela não tem cura, mas agora as lesões praticamente sumiram, por causa do tratamento com Acitretina (o mesmo princípio ativo do Roacutan – muita gente aí deve conhecer), exceto uma e outra teimosa que insiste em aparecer às vezes.
Pra quem é de SP e quiser, vai rolar na Câmara dos Vereadores uma série de eventos no sábado. Palestras, exposições, desfiles de moda e outras coisas. Eu estarei lá. Quem quiser ir, é só se inscrever aqui.
Bái! @wesleytalaveira
PS: texto longo de novo… haha Desculpa, povo!
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Gente eu tenho a psoríase , e não é nada facil conviver com o preconceito ainda mais pra mim que tenho 16 anos as vezes tem festa na piscina na casa das amigas e fica meio sem graça pra mim ir .
E o dia ta errado GENTE O DIA É DIA 29 DE OUTUBRO .
Eu tenho psoríase, desde criança, as manchas não são sempre vermelhas, as vezes são brancas e realmente muitos acham q é micose, q é falta de higiene ou q é contagioso, aí vem o preconceito. Mas elas causam coceira sim, e muita.
Ola pessoal, eu tbm tenho psoriase. Desde mto pequeno, ja sofria com as lesoes, e era minha mae que fica explicando para o povo e o pessoal da escola infantil o que eu tinha. Em certos periodos, me dá crises de manchas. Sofro um pouco mais com lesoes na cabeça que coçam mto e parecem um tipo de caspa 5x mais. No rosto tbm ha manifestaçoes, fico com a face um pouco avermelhada. Estou fazendo tratamento via oral com acitretina, tem melhorado mto, mas nao sumiu definitivamente, pois nao tem cura.
Conviver com uma doença que nao tem cura e que eh expositiva eh mto cruel, ja fiquei varias vezes em casa, nao queria ir trabalhar nem estudar, ja passei por mais de 20 medicos.
Minha familia, minha namorada e meus amigos entendem o que eu passo, o fato mais chato eh ficar explicando o que eh para terceiros. Mas nunca sofri com preconceito, ainda bem. As vezes penso tbm o qto eh dificl para outras pessoas, tipo as que sofrem com vitiligo (grandes manchas brancas pelo corpo). No mais, acho aue falta divulgaçao dessa doença por parte da midia e pelo governo. Abraços a todos. Isso tudo deve ter um proposito…
Não sei,não tenho hauhauahuah
já sei,inferno
Parabéns pela iniciativa. vai ajudar a conscientizar o povo que esse treco não é contagioso nem nada mais
Minha tia tem essa doença e vive normalmente com ela e quando as pessoas perguntam o que é ela responde é o que vc quiser achar que é. Amo minha tia sempre super sincera
Eita…
Vi durante essa semana propagandas na televisão sobre a inclusão de pessoas que tem psoríase. E que o maior problema é justamente a exclusão.
Não seria só a psoríase, temos aí uma lista gigante de doenças autoimunes que atingem a pele, não representam risco algum a outras pessoas e mesmo assim quem tem o problema prefere se isolar a sofrer com olhares maldosos e perguntas desconcertantes.
E é complicado ver que a maioria dessas doenças realmente não tem cura. E não tem se quer um interesse maior na busca da cura.
Sabe quem tem qualquer uma dessas doenças…
Preconceito existe sim. Vir aqui e falar que não teria problema em ficar com alguém com qq doença autoimune pode ser balela – só quem tem sabe quantas pessoas se afastam de vc ao saber de um detalhe como esse. Foda….
weslley parabéns pelos textos seus posts tem me deixado mt inteligente .
acho mt chato essa coisa de preconceito super furada e falta de esclarecimento na minha opinião
Interessante… Eu tenho uma doença chamada Alopecia Areata. Tambem é auto imune, tambem é inofensiva e é causada por fatores emocionais. A diferença é que causa enormes “falhas” no couro cabeludo. Será que ela tem um dia no calendario tambem? Hehehe abraços!
Weslley, se me permite corrigir, ao contrario do qe voc citou alii, a psoriase coça, e coça muito, principalmente quando ta caloor ou voce ta abalado com alguma coisa. Eu tenho e sei bem o qe pe descriminação, eu tenho no couro cabeludo, como é uma coisa qe coça pa karamba, as pessoas te olham como se vc estivesse com piolho, e usar camiseta preta ou escura ta fora de cogitação, caii as casquinhas e tambem as pessoas olham com caras estranham :S .. mais alem disso tenho vitiligo. mas mesmi assim sou feliz e me aceiito. porqe vc só sera realmente feliiz quando voc aceita o que realmente é \o
gostei de encontrar esse texto aqui…
eu sei bem dos preconceitos que os portadores da doeçam enfrentam, minha mae teve de conviver com a psoriase 12 anos, mas no caso dela era mais grave, ela desenvolveu tambem artrite psoriatica, que é tipo psoriase nas articulaçoes (nao sei explicar ao certo)… Agora a doença esta controlada, graças ao novos medicamentos e ate as lesoes na pele sumiram.
“Quem disse que seria fácil?” Ou desiste dela ou luta por ela… É a vida!
Ótima matéria sobre psoriase, eu tenho e sou feliz, mais é complicado nos momento críticos, sou de pernambuco e tenho um site sobre psoriase, É o psoriasepe.blogspot.com …. divulguem pois é uma doença que não é contagiosa e só tem preconceito por nao ser conhecida!
Parabéns pelo post! Tenho vitiligo e a situação é muito parecida. É comum as pessoas perguntarem, até pq é algo diferente. Porém, são atitudes como essa que conscientizam mais as pessoas. Valeu!
Nossa’ , amei a matéria. *-* amei os posts. (:
È muito bom saber qe tem mais gente com psoríase. rsrsrs
pqe aqui em Curitiba , eu não conheço NINGUÉM que tem a doença…
Hje em dia , já nem ligo mais… tento viver normalmente e esquecer. È o único jeito de ser feliz.
Bjão galera. ♥
Eu sei muito bem o que é isso!
Tenho pequenas feridas desde os 7 anos, no começo eram uma ou outra atrás do joelho, nos cotovelos…por volta dos 10 anos começaram a aparecer na cabeça e, desde aquela época convivo com as pessoas me dizendo que tenho caspa. Aos 19 anos apareceu em todo o corpo e o leve tratamento com pomadas (psorex) já não funcionava mais…visitei diversos médicos, dermatos, especialistas na doença e nada, não conseguia achar um tratamento adequado, até que um dia sob indicação me consultei com mais um dermatologista, já estava sem ânimo, não aguentava mais, passar pela rua e as pessoas ficarem olhando com nojo, na faculdade, uma vez estava na casa de uma amiga na praia e a mãe dela não me deixava chegar perto do neto porque dizia que eu tinha herpes no corpo e iria passar para a criança, enfim, comecei um tratamento com comprimidos, pomadas manipuladas e aplicações de injeções…hoje estou com 22 anos, ainda tenho pequenas manchas brancas em alguns pontos que insistem em ficar lá…estou bem melhor comigo e com as outras pessoas, não sinto mais vergonha de usar roupas curtas…
…aprendi, em partes, a lidar com a doença, mas sei que se voltasse tudo novamente eu ficaria mal…vejo pelo meu pai que sempre teve desde jovem e como dizia no texto, ele só anda de calça e camisa de manga comprida, até hoje nenhum tratamento funcionou para ele, então…aos que disseram nos comentários, não é só questão de procurar tratamento, essa doença pode ter um tratamento que funcione em uma pessoa e em outra não, até porque são diversos tipos de manifestação.
é… tenho desde os 7 anos também.
Mais as vezes eu até acho que a minha doença não é a psoríase. Porque são tipo pintinhas , bolinhas pequenas e brancas em todo o corpo. No couro cabeludo qe tem as casquinhas, que também me dizem que é caspa.
De fotos de pessoas que eu já vi , a minha é bem diferente. Eu espero que continue assim… pois esta melhor de lidar com ela desse jeito.
Também dizem, que é bom tomar sol todos os dias. Mais vi pessoas falarem , que nem todos os portadores de psoríase melhoram com o sol… alguns chegam até a piorar.
Então… a psoríase é difícil de “curar” mesmo… cada pessoa melhora com um medicamento diferente.
Minha namorda tem, é foda, dá na cabeça e a deixa como si tivesse caspa, ainda não achamos remédio que melhora-se significativamente, pode entrar em contato por email com algumas dicas e etc?
ola tenho psoríase desde os 15 anos agora tenho 22
nunca sofre preconceito das pessoas que conheço amigos namorada.
o ruim é que eu sofro preconceito no trabalho por pessos q são chefe.
Uma certa vez estava desempregada e fui á um resturante levar um curriculum estava tudo certo ELES IRIAM ME CONTRATAR PQ EU TINHA EXPERIENCIA Q ELES PEDIAM
MAIS PRA DONA DO RESTAURANTE BASTOU ELA VER MEU BRAÇO PRA Q EU SOFRESSE O PRECONCEITO QUE EU NUNCA TINHA SOFRIDO ANTES , era um restaurante novo coisa e tal ai quando ela viu que eu tinhA psoríase msm sem saber o era ela descriminou na hora olhou e me disse: O que é isso em seu braço. ai EU Disse?: psoriase tentei explicar e tudo pensei que ela não teria preconceito pois não me parecia uma pessoa ignorante. Mais logo que eu tentava explica ela me disse que eu não serviria para trabalhar lá pq o que as pessoas iriam pensar
FIQUEI REVOLTADA PENSANDO EM PROCESSA-LÁ POR PRECONCEITO
MAIS O QUE FAZER SE NÃO SEI SE ISSO É CRIME OU SE ISSO DA ALGUMA PENA ONDE IR PRA FAZER ISSO
GENTE C VCS SABEREM ME DIGA PQ Ñ SEI O Q FAZER ?
Oi, gostei da tua matéria, eu tenho psoríase e como é no couro cabeludo, não há como perceber com muita facilidade. Aí nunca sofri preconceito.
Gostaria de maiores informações sobre o tratamento que tu usou.
Obrigada.
Beijos.
eu tenho psoríase vai faser um ano, fasso tratamento fototerapia,to quase bom
É engraçado algumas pessoas dizer ser facil ser feliz tendo essa doença, basta querer.
Quero ver elas deixarem de sair para não se sentir constrangidas, deixar de usar certas roupas, em fim!
Minha mãe, meu irmão e dois tios tem essa maldita doença, tenho escamações na cabeça mas ainda não sei se tenho. Meu irmão NUNCA melhorou desde quando a doença manifestou, a cabeça dele precisa ficar raspada pra poder usar os oleos e pomadas…
Meus tios e minha mãe apareceram com a doença com menos de 20 anos de idade, mas a coisa ficou feia quando meu avô morreu, meu tio era mto apegado e a doença começou a vir com velocidade.
Minha mãe ficou internada quase 1 mes, os dentes e os cabelos cairam ela tava pesando 46 kilos quando saiu do hospital, pensei que ela ia morrer, os remedios são verdadeiras bombas, vc não sabe o exato se toma ou não, minha mãe tomou uns a base de cordicoide Metratech ela agora ta gorda e depressiva.
Meu tio recentimente foi parar na UTI, o remedio fez os rins parar de funcionar.
É muito triste.
e eu achando que havia poucas pessoas com essa doença! eu tenho isso seila desde que tinha uns 5 ou 7 anos sei lá, eu ainda tenho bastante na mão, com mancha e bolhas e fora que eu tenho que aguentar muita gente falando que minha mao é nogenta e parece mao de velho mas enfim. dou graças a Deus por ser só a mao pq em 2009 a psoriase me atacou feio, fiquei com a barriga horrivel cheia d marcas vermelhas q coçavam bastante apesar d nao doer, mas da pra viver normalmente cm isso é só se cuidar! (:
Olá, alguem sabe se a psoriase, da algum caroço? grato